Qualche tempo fa, Gina Dorismé è intervenuta a Radio Men Kontre per raccontare la sua storia nel programma“Au coeur de l’Eglise”. Questa donna, apparentemente forte secondo il punto di vista della società haitiana, vive con una malattia che si chiama lupus: una malattia autoimmune, che può danneggiare qualsiasi parte del corpo (pelle, articolazioni e / o organi).
Nel lupus, qualcosa va storto con il sistema immunitario, che è la parte del corpo che combatte virus, batteri e germi (“invasori stranieri”, come l’influenza). Il lupus non è contagioso, nemmeno attraverso il contatto sessuale. Non puoi “prendere” il lupus da qualcuno o “dare” lupus a qualcuno. Secondo il Ministero della salute in Haiti (MSPP), le donne di colore hanno una probabilità due o tre volte maggiore di sviluppare il lupus.
Gina, tu che vivi da tempo con questa malattia, cosa puoi dire di questa esperienza?
«”Donna forte”: è cosi che spesso mi chiamano, perché vivo con il lupus da otto anni, racconta. Il mio migliore amico ama ricordarmi che sono un combattente. Apprezzo le parole di supporto, davvero, ma a volte le parole mi frustrano perché non mi sento forte. Questo è letteralmente il periodo in cui mi sento più debole che mai, fisicamente, e riesco a malapena a reggermi. Non mi sento una combattente, non ho mai imparato a combattere un giorno nella mia vita. A volte il dolore diventa troppo da sopportare. Sono più di due anni che non mi sento a casa nel mio corpo. Non ricordo neanche che cosa significhi sentirsi normali. Durante questo periodo, sono stata costretta ad amare ogni raro giorno/ora/minuto di felicità che riesco a trovare, in questo oceano di dolore e stanchezza. Come potrei sentirmi forte? Cosa sto facendo che mi rende una combattente? Non ne ho idea».
Come è la tua relazione con gli altri? Ti senti accompagnata?
«Ho provato a combattere per un po’, a lottare contro il malessere. Ogni volta che uscivo di casa, facevo finta di essere felice. Mi sono costretta a camminare un po’ più dritta; ho camminato con un’energia che non sentivo. Ho riso insieme ai miei amici, quando avevo a malapena abbastanza forza da tenere gli occhi aperti. Ho detto “Sto bene”, mentre stavo morendo dentro. Ho messo su un tale spettacolo… in realtà sono stata molto brava, a prendere in giro le persone. Ma dopo la mia ultima ricaduta, ho deciso di diventare un po’eremita. I sintomi della mia malattia mi hanno reso difficile fare tante cose senza aiuto, come camminare e abbottonarmi il cappotto. Non volevo continuare a fingere. Preferirei stare a casa e annegare nel mio dolore e nella mia depressione.»
Il fatto che gli altri ti considerino una “donna forte” ti mette quasi in crisi. Ma perché?
«Suppongo che non mi piaccia essere accreditata come forte, solo perché sopravvivO al lupus. Non ho scelta. Non ho avuto altra scelta che sopravvivere da quando mi è stato diagnosticato nel 200. Credimi quando dico che se potessi scappare in qualche modo e fuggire da questo corpo malato, lo farei in un secondo. Mi viene detto che sono forte perché cerco di affrontare la mia malattia. Ma la verità è che mi lamento almeno 10 volte al giorno. La depressione che accompagna la malattia mi rende stanca. Non sarei in grado di superare nemmeno un giorno, senza il sostegno e l’incoraggiamento dei miei cari.»
Come percepisci la tua mente rispetto agli anni precedenti la malattia?
«Fortunatamente per me, mentre il mio corpo si è ammalato, la mia mente è rimasta limpida e sana. Ho avuto periodi di depressione, che sono stati effetti collaterali della mia malattia, e mi sono annoiato durante la lunga convalescenza. Ma il mio più grande vantaggio è stato avere una mente energica, intrappolata in un corpo malato e letargico. La mia forza, se esiste, è stata la mia speranza. Ho molti progetti da giovane e da donna haitiana. Ammetto che nei giorni in cui mi sento meglio, l’intensità della mia capacità di sperare mi affascina. Dopo i giorni di sofferenza, la pura felicità di essere viva è euforica e quasi irreale. Ma anche allora, sono i miei cari che mi fanno andare avanti. Quindi, continuo a sperare in giorni migliori. Prego, traggo forza dall’incoraggiamento e dall’amore che ho intorno a me. Se i miei cari insistono nel credere nelle mie forze, devo averle in qualche posto.»
